Київська БО «100 відсотків життя» працює вже 25 років

«Найбільша цінність нашої організації — це наші люди, які щодня обирають турботу та людяність», — зазначає голова правління БО «100 відсотків життя. Київський регіон» Олена Святюк. Організація відзначає 25 років практичної діяльності та 20 років від офіційної юридичної реєстрації.

25 років тому люди з ВІЛ-позитивним статусом об’єдналися, щоб вижити в умовах, коли діагноз часто означав фізичну та соціальну ізоляцію. Наприкінці 1990-х і на початку 2000-х медична система не мала достатніх ресурсів для антиретровірусної терапії, а пацієнтів дискримінували в лікарнях, звільняли з роботи, від них відверталися рідні.

Згодом додалися бар’єри в доступі до соціальних послуг і повномасштабне вторгнення, яке загрожувало перервати лікування тисяч людей. Без щоденного прийому препаратів терапія втрачає ефективність. Організація захищає права пацієнтів, забезпечує доступ до лікування й надає гуманітарну підтримку в Києві та області.

У лютому–березні 2022 року, коли транспорт не працював і логістика зруйнувалася, соціальні працівники пішки долали десятки кілометрів Києвом, щоб передати АРТ, продукти й підтримку. «Коли ти йдеш порожнім містом під звуки канонади і несеш у рюкзаку ліки, ти розумієш — від того, чи дійдеш ти сьогодні до цієї конкретної людини, залежить її життя. Тут немає місця страху — є лише відповідальність», — згадують у команді.

Супровід пацієнтів і вплив на політику

Модель роботи будували поетапно: простір «рівний — рівному» з психологічною та юридичною допомогою; акредитація як надавача соціальних послуг; навчання медиків, соціальних працівників і посадовців; адвокація через коаліції та дорадчі органи.

Олена (ім’я змінено) дізналася про ВІЛ під час вагітності й відмовлялася від АРТ через страх розголошення. Після роботи соціальної працівниці та психолога вона почала терапію, народила здорову дівчинку і сама консультує інших жінок. Сергію, який опинився без документів і житла, допомогли відновити паспорт, оформити статус ВПО та інвалідності, пройти обстеження й розпочати лікування.

Родина з Донеччини прибула на Київщину з двома дітьми після перерваного курсу АРТ; у батьків активізувалися опортуністичні хвороби, зокрема туберкульоз. Їх направили до спеціалізованого закладу, поновили терапію, надали продуктові та гігієнічні набори, юридичний супровід для статусу ВПО. Батьки повернулися до роботи, діти живуть у стабільніших умовах.

З 2006 року організація входить до БО «Всеукраїнська мережа ЛЖВ» та Київської міської координаційної ради з питань протидії туберкульозу та ВІЛ/СНІДу, з 2017-го — до обласної. Вона також працює в Коаліції надавачів соціальних послуг, Спостережній комісії Київської ОДА, Коаліції 1325 Київ і Київщина, координаційній раді при ОДА щодо домашнього насильства та гендерної рівності.

Представники Всесвітньої продовольчої програми ООН довірили організації проєкт Food for life: три роки щомісяця постачали продукти медичним і соціальним закладам у 46 громадах Київщини. Організація працює в FSL CLUSTER Україна під егідою ФАО та ВПП ООН і бере участь у Коаліції з адвокації євроінтеграційного законопроєкту №13597 про протидію злочинам на ґрунті ненависті.

За цей час забезпечено безперервний доступ до лікування та супроводу для тисяч мешканців Києва й області, навчено сотні лікарів, медсестер, працівників соцслужб і держслужбовців. Після початку повномасштабної війни додали продовольчу допомогу, юридичний і психологічний супровід ВПО. Далі організація планує участь у євроінтеграції, відновленні України та захисті прав громадян.